Дальнейшая судьба нижегородцев, больных муковисцидозом будет определена по итогам обсуждения нового законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». К его рассмотрению Госдума приступила в конце прошлой недели.
Депутаты должны исправить законодательные ошибки. Так, в настоящий момент государство берет на себя лишь часть огромных затрат на лечение больных муковисцидозом. Кроме того, пораженные болезнью молодые сейчас люди могут попасть в армию наравне с абсолютно здоровыми призывниками.
Муковисцидоз – неизлечимое генетическое заболевание, которое поражает бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые, слюнные и половые железы, железы кишечника. В результате органы перестают функционировать и изнашиваются, что приводит к летальному исходу.
По данным благотворительного фонда «Острова», в Нижнем Новгороде живут по меньшей мере 32 больных муковисцидозом. По словам одного из них – 22-летнего Михаила Разлукина, для того чтобы выжить, он принимает до 20 видов лекарств ежедневно, а тратит он на лечение около 2 миллионов рублей в год. Стоимость некоторых жизненно важных препаратов доходит до 200 тысяч рублей.
«Меня бы забрали служить, если бы не эпилепсия, – говорит Михаил. С нас со всех, кто достиг 18-летнего возраста и неплохо себя чувствует, снимают инвалидность. А остальным присваивают какую-нибудь незначительную группу. Но инвалидность-то с меня сняли, а на работу никто не взял. Думают, что заразный», - рассказывает Михаил.
Всего на территории России зафиксировано около 2 тыс. больных этой страшной болезнью, хотя на самом деле, по мнению экспертов, их около 10 тысяч. Средняя продолжительность жизни больных составляет 15 лет. Больше половины умирают, не дожив до совершеннолетия.
До принятия Госдумой нового законопроекта заботу о больных муковисцидозом , зачастую, берут на себя общественные организации.
« Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», – считает председатель правления благотворительного фонда «Острова» Марк Бенсман.
