В минувшие новогодние праздники в нашу редакцию пришло письмо, которое мы просто не могли оставить без внимания, оно начиналось такими словами:
«Один из 600 родившихся в мире детей появляется на свет с синдромом Дауна, в России ежегодно рождается 2000 малышей с этой болезнью. Это может случиться в любой семье независимо от социального положения, возраста или образа жизни родителей, при этом 85% родителей отказываются от таких детей ещё в роддоме. 40% «отказников» с синдромом Дауна умирают на первом году жизни, а до совершеннолетия доживает один из десяти…»
Авторами письма оказались сотрудники Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр развития детей с синдромом Дауна «Сияние». Мы связались с представителями этой компании и оказалось, что с мая 2009 года они помогают развиваться и жить в обществе этим бедным детям. Как рассказала нам Анна Берлин, директор по маркетингу «Центра «Сияние» - «Синдром Дауна – это самая распространённая генетическая аномалия, которая существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Зарубежные исследования и опыт доказали, что дети с генетическими аномалиями обучаемы и при правильном развитии и подходе умеют делать почти все то же, что и обычные их сверстники. В развитых странах они становятся полноценными членами общества, работают и получают плату за свой труд, занимаются творчеством и путешествуют.» Но это в «развитых странах», а в России обучение и реабилитация детей с хромосомными заболеваниями находится в зачаточном состоянии, причина банальна – не хватает средств. Их не хватает на проведение мероприятий с детьми, обучение специалистов, консультации медиков…
Вот рассчеты необходимого на данный момент финансирования:
- обучение нижегородских специалистов в Москве
8 специалистов * 10 дней * 2000 руб. в день (на оплату обучения, проживания, питания)=160000 руб.
- групповые и индивидуальные занятия детей со специалистами (логопед, дефектолог, врач-инструктор ЛФК, музыкальный педагог)
2 группы (5-7 детей) *4 занятия в месяц *1000 руб.* 4 специалиста = 32000 руб. в месяц
- индивидуальные занятия 400 руб.* 14 детей *4 занятия в месяц = 22400 руб. в месяц
- ассистенты для групповых занятий : 2 группы*4 занятия в месяц*200 руб. = 3200 руб. в месяц
Итого - 57600 руб. в месяц (учебный год 9 месяцев) = 518400 руб.
- консультации врачей (невропатолог, психоневролог) индивидуально для каждого ребенка
500 руб.* 14 детей* 1 раз в квартал*2 врача = 56000 руб.
- групповые занятия и индивидуальные консультации с психологом для родителей
2 встречи в месяц*500 руб. = 12000 руб.
- индивидуальные занятия иппотерапией
400 руб.*14 детей* 2 раза в месяц = 11200 руб. в месяц (учебный год 9 месяцев) = 100800 руб.
- индивидуальные занятия в бассейне
200 руб.*14 детей* 2 раза в месяц = 5600 руб. в месяц (учебный год 9 месяцев ) = 50400 руб.
- культурное развитие (посещение театров, зоопарка, выставок и т.п.) = 22400 руб.
- административные расходы организации (оплата бухгалтеру, юристу и т.п.) = 70000 руб.
Итого: 990 000 рублей.
Много это или мало, 990 000 рублей? Для обычного нижегородца много, но в Нижнем Новгороде живет около 1.3 млн. человек! Всего 76 копеек от каждого из нас и дети-инвалиды получат всё необходимое! Конечно, наивно полагать, что все нижегородцы откликнутся на призыв о помощи сотрудников центра, но тем ценнее получается помощь каждого жителя города.
14 января у детей состоится «Новогодняя Елка», а 30 января необходимо устроить спортивное мероприятие на природе - Лыжный пробег "Нижегородский вызов". И, если Нижегородская Епархия РПЦ предоставляет помещение для Новогоднего праздника, то на участие в лыжном пробеге необходимы средства - 50 000 рублей, которыми на данный момент Центр не располагает. Портал VgorodeN.ru и сотрудники «Центра «Сияние» призывают всех нижегородцев не оставаться в стороне и оказать посильную помощь детям-инвалидам. В наших силах изменить судьбу ребенка с синдромом Дауна!
НООО «Сияние» является некоммерческой организацией и работает только за счет привлеченного капитала.
Для добровольных пожертвований:
Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» ИНН 5260252591 КПП 526001001
Р/С 40703810642050001743 Волго-Вятский банк Сбербанка РФ №7/0566
БИК 042202603 К/С 30101810900000000603
По всем интересующим вопросам можно обратиться к Директору по маркетингу «Центра «Сияние» Анне Александровне Берлин:
Тел. +7-952-779-4584 e-mail: sianie2010@gmail.com
anna-berlin@yandex.ru
При использовании любых материалов с этого сайта активная ссылка на vgoroden.ru обязательна!
