Шестилетняя Алина Сулейманова из города Бор, страдающая редким врожденным заболеванием тирозинемия, получила дорогостоящий, но жизненно необходимый ей препарат «Нитизинон» (Орфадин). Купить дорогое лекарство ее родители смогли благодаря помощи председателя Законодательного Собрания Нижегородской области Евгения Лебедева.
Как сообщает управление по взаимодействию со СМИ ЗС НО, с просьбой помочь в приобретении препарата к Евгению Лебедеву обратилась мать тяжелобольной Алины на личном приеме в сентябре ушедшего года. Совместно с региональным правительством были найдены спонсоры и приобретен «Орфадин» на сумму 5 млн рублей. Лекарства должно хватить примерно на 1 год.
Недавно в Заксобрание региона поступило письмо от мамы Алины, в котором она благодарит за помощь ее дочери. «Спасибо, что с пониманием и состраданием отнеслись к нашей беде и приняли меры для реального решения проблемы. После начала приема «Орфадина» состояние дочери намного улучшилось. Сейчас она живет обычной жизнью, развивается соответственно своему возрасту, ходит в садик и очень любит общаться. У нас появилась вера в то, что наш ребенок будет жить! Именно жить, а не существовать, не имея надежды на выздоровление», - говорится в письме.
Отметим, что тирозинемия – это заболевание, возникающее из-за неправильного обмена веществ. На сегодняшний день в России зарегистрировано четыре ребенка с таким диагнозом, во всем мире их тринадцать. Для системного решения проблемы больных тирозинемией от Нижегородской области министру здравоохранения и социального развития РФ Татьяне Голиковой было направлено ходатайство о расширении федерального перечня централизованно закупаемых дорогостоящих лекарственных препаратов, которые приобретаются за счет средств федерального бюджета.
