Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев прокомментировал смерть десятилетней девочки в Нижнем Новгороде от муковисцидоза. Данная тема обсуждалась на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья, посвященном редким заболеваниям.
Напомним, девочке, у которой диагностировали муковисцидоз, требовалось пройти лечение препаратом «Трикафта», месячный курс которого стоит 1,9 млн рублей. Однако в Минздраве семье отказали. Не дождавшись лекарства, девочка умерла. По факту ее гибели возбуждено уголовное дело.
По словам Куцева, у нижегородки было очень тяжелое течение муковисцидоза, при котором «Трикафта"или любой другой препарат может быть неэффективен. По его словам, последние четыре года девочка была кислородзависимой, полтора года прожила с гастростомой, инфекция была резистентной ко всем антибиотикам.
Мы все делаем максимум для наших пациентов, но течение заболевания может быть очень различным,- подчеркнул Куцев.
Напомним, более 80 детей болеют муковисцидозом в Нижегородской области.
