Главный генетик Минздрава РФ прокомментировал смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза

Общество
5105
7
16+

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев прокомментировал смерть десятилетней девочки в Нижнем Новгороде от муковисцидоза. Данная тема обсуждалась на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья, посвященном редким заболеваниям.

Напомним, девочке, у которой диагностировали муковисцидоз, требовалось пройти лечение препаратом «Трикафта», месячный курс которого стоит 1,9 млн рублей.  Однако в Минздраве семье отказали. Не дождавшись лекарства, девочка умерла. По факту ее гибели возбуждено уголовное дело.

По словам Куцева, у нижегородки было очень тяжелое течение муковисцидоза, при котором «Трикафта"или любой другой препарат может быть неэффективен. По его словам, последние четыре года девочка была кислородзависимой, полтора года прожила с гастростомой, инфекция была резистентной ко всем антибиотикам.

Мы все делаем максимум для наших пациентов, но течение заболевания может быть очень различным,- подчеркнул Куцев.

Напомним, более 80 детей болеют муковисцидозом в Нижегородской области.

Читайте также Клиники, принимающие по ОМС в Нижнем Новгороде (список на 2022 год)
Автор: Яна Покровская

Комментарии

Гость
Как же нужно потерять совесть и все человеческое, чтобы отмазывать своего такого же.Поэтому и вся медицина уже давно пробила дно.Сидят вот такие эксперты и решают кому жить, а кому нет.Себя любимых не обидят.
Татьяна
Так Минздрав и виноват в ухудшении здоровья этого ребенка. Именно они и не давали ей этого лекарства.
Искандэр
Дорогой, ВНЕШТАТНЫЙ! НЕ УДАСТСЯ ОТМАЗАТЬ СВОИХ ПО ПРОСЬБЕ НАШИХ ЧИНУШ! НУ, НЕ УДАСТСЯ! Ведь факт ПРЕСТУПНОЙ ХАЛАТНОСТИ твоим дешевым комментарием НЕ ЗАМАЖЕШЬ!!!
Обыватель
Для таких "специалистов" стол должен превратится в скамью.
Алекс
Ну и генетик.... Могло лекарство не помочь.... А ты его дал, это лекарство?!?!?
Евгений
Правильно, не надо давать детям лекарств!!!! Они же все равно больны и могут умереть!!!!
Борис Кар
"В данном случае речь о девочке с очень тяжёлым течением болезни,...когда и "Трикафта" и его аналоги МОГУТ оказаться бессильными",- сообщил главный генетик. Но это ведь "могут быть бессильными", могут, а если бы вдруг помогли? Шанс-то проверить это был упущен. И такое утверждение идет от чиновника высокого ранга, хотя и внештатного. Да стоит ли заслушивать таких чиновников и ученых с такой оценкой человеческой жизни, тем более на заседаниях Госдумы?