Шестилетняя Алина Сулейманова страдает тирозинемией. Это - редкое врожденное заболевание, которое возникает из-за неправильного обмена веществ. Во всей России зарегистрировано всего 4 ребенка с таким диагнозом, в мире – 13 детей.
Лечение тирозинемии является крайне дорогостоящим. В приобретении лекарств Алине Сулеймановой помогли нижегородские власти. На днях тяжело больному ребенку их вручил председатель Законодательного Собрания Евгений Лебедев, к которому в сентябре обратилась мама Алины.
«Я обратился к вице-губернатору Владимиру Иванову, мы нашли спонсоров и приобрели необходимый лекарственный препарат на 5 млн. рублей. Лекарств, которых передали сегодня Алине, должно хватить примерно на 1 год», - рассказал он.
Евгений Лебедев посетил детскую поликлинику МУЗ «Борская ЦРБ» в ходе рабочего визита в городской округ город Бор. Там он и передал необходимые препараты девочке.
Как сообщает пресс-служба ОЗС, Нижегородская область также обратилась в федеральное Правительство к министру здравоохранения и социального развития Татьяне Голиковой. Нижегородцы просят расширить федеральный перечень дорогостоящих лекарственных препаратов, которые приобретаются за счет средств федерального бюджета.
«Надеюсь, что наша просьба будет услышана, и со следующего года Алина Сулейманова будет получать необходимые ей лекарства бесплатно», - подчеркнул председатель Заксобрания.
